Folk vil dele sine helsedata

I tillegg til et utbredt ønske om å dele helsedata til samfunnsnyttige formål viser undersøkelsen at få har kunnskap om helseregistre og at helsedata er et abstrakt begrep mange ikke har et forhold til.

Helsedataprogrammets innbyggerundersøkelse 2019 (PDF)

Det finnes svært mange ulike registre over nordmenns helsetilstand og behandling og i tillegg mye statistikk over demografiske forhold. Prosessen for å bruke dataene til helse- og samfunnsnyttige formål er ofte komplisert og tungvint.

- Vi kan forstå mer om sykdommer og utvikle bedre medisiner og behandlingsmetoder dersom forskere i større grad får tilgang til å koble sammen data fra de mange registrene. I dag er dette vanskelig og tidkrevende. Mer og bedre forskning er elementært for bedre helse, derfor vil en ny helseanalyseplattform være effektivt for framtidige helsegevinster, sier administrerende direktør i Forskningsrådet John-Arne Røttingen.

Undersøkelsen viser at befolkningen generelt er svært positiv til å delta i forskningsstudier. Illustrasjonsfoto: Øyvind Eide

Bedre utnyttelse Helsedataprogrammet, som nå pågår på tvers av helsesektor og universitets- og høyskolesektor, har som mål å tilrettelegge for bedre utnyttelse av data lagret i norske helseregistre. Helsedataprogrammet utføres av Direktoratet for e-helse og støttes blant annet av Forskningsrådet. Programmet skal utvikle en sikker teknisk plattform som vil forenkle tilgangen og legge til rette for avanserte analyser på tvers av helseregistre, grunndata og andre kilder til helsedata.

- Det er en tillitserklæring at folk vil dele helsedataene sine og på den måten bidra til forskning for bedre helse. Men da må vi også vise oss den tilliten verdig. Derfor er bedre personvern og bedre innsyn i egne helsedata et sentralt premiss for regjeringens videre utvikling av en helseanalyseplattform som også skal gi enklere tilgang til helsedata for forskere, sier forsknings- og høyere utdanningsminister Iselin Nybø.

Enklere tilgang Undersøkelsen som er gjennomført i regi av Helsedataprogrammet, viser at befolkningen generelt er svært positiv til å delta i forskningsstudier. Deltakelse motiveres både av et ønske om å bidra til å forbedre helsetjenester for fellesskapet og motivasjonen ser ut til å forsterkes av personlig erfaring med helse og sykdom.

- Enklere tilgang til helsedata gir mange samfunnsgevinster, både for den enkelte og for befolkningen som helhet, sier direktør i Direktoratet for e-helse Christine Bergland. - Det er viktig for oss å involvere innbyggere og å styrke personvernet, blant annet ved bedre innsyn i egne data og enklere håndtering av egne rettigheter. Det bygger også tillit, noe undersøkelsen viser.

Undersøkelsen underbygger at kunnskap og oversikt gir tillit.

Konkrete funn i undersøkelsen:

• 95 prosent mener at god ivaretakelse av personvern er ganske eller svært viktig
• 94 prosent synes det er viktig å ha kontroll over egne helseopplysninger
• 77 prosent av befolkningen oppgir å ha mindre eller ingen kjennskap til helseregistre
• 65 prosent synes det er viktig å vite hva som er registrert om seg i registrene
• 20 prosent har søkt om innsyn i egne helseopplysninger
• 92 prosent mener at helseforskning er veldig eller ganske viktig for samfunnet
• 67 prosent er i stor grad villig til å dele helseregisterdata i internasjonale forskningsstudier
• 10 prosent ønsker ikke at helseopplysninger i norske helseregistre brukes i internasjonale forskningsstudier
• 63 prosent har tillit til måten sine helseopplysninger blir lagret og brukt i helsetjenesten

Arikkel og foto er gjengitt med tillatelse fra Direktoratet for e-helse.